(IMG:ссылка) На
фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи.
При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава
выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с
детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. –
Сохранить лицо нам всегда было важно».
Лизе восемь лет. Ее табун
смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки,
когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку.
Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку. - Поиграй? - предлагает мама. - Не хочу. - Может, порисуешь? - Неинтересно.
Лизе
больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась
с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после
рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки
превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились
ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с
девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с
дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок
мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из
Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал,
что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить
зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда,
когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть
и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
В четыре года
мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу.
Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка
влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой
бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза
расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и
отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть».
(IMG:ссылка)
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она
заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет
у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался
пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые,
красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию
пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как
можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно
бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей:
«Солкосерил», «Пантенол», «Радевит», «Банеоцин»… Дважды в день, каждый
день. В месяц на перевязки уходит 30 тысяч рублей. И так – пожизненно.
Два года назад Лиза упала с качелей, и вся спина превратилась в месиво.
Бабушка продала квартиру и на вырученные деньги Лизе покупали
«Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. 200 тысяч рублей в год, но спину
спасли. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине
у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый
день по два раза.
В прошлом году Лиза попросила у Деда Мороза
черный камень. В какой-то сказке она прочитала, что хорошим детям на
Новый год под елку кладут подарки, а непослушным – черные камни. «Но у
меня все уже есть, - сказала Лиза, - а чёрного камня нет». Пришлось маме
добавить к стайке разноцветных пони камушек. Зимой, когда у всех новый
год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь
доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на
остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя –
рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала
бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку –
больно. Силы родителей тоже на исходе. Отчим – военный, его зарплата –
14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что
младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и
за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с
Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и
мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась.
Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали
коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может
принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не
ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного
обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду
Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы
было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой
всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто
просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому
что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится
температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые
прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я
прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе. Я напишу от
фонда запрос в Департамент здравоохранения Самарской области и
пожертвую немного денег. Купите вы тоже, пожалуйста, немного бинтов или
мазей, или лекарств для Лизы. Или перечислите деньги на сберкнижку
Лизиной маме. Мы помочь Деду Морозу сохранить лицо и унять хоть на
время унять хоть на время Лизину боль. Ведь прежде он мог выполнить ее
желания.
